روایت زندگی ۲ فرد دچار ضایعه نخاعی | هرگز از پا نیفتاده!

الهام مهدیزاده | شهرآرانیوز؛ در تعاریف پزشکی نام خلاصه‌ای دارد؛ «آسیب نخاعی»، اما اثراتش در زندگی حسی، حرکتی و اجتماعی انسان بسیار گسترده و پیچیده است. در بیشتر موارد سبب تغییرات دائمی در قدرت، احساس و سایر ویژگی‌های قسمت تحت آسیب می‌شود و فرد آسیب دیده را به شدت از جامعه و مناسباتش دور می‌کند. تا چند ماه اول که معمولا تمام عصب‌های حسی از کار می‌افتند، انسان بدون هیچ حرکتی روی تخت می‌افتد.

 

یک جنازه بی تحرک که چشم دوخته به سفیدی سقف. باید زمان بگذرد تا برخی از حس‌های فرد آسیب دیده برگردد. به طور قطعی نمی‌توان گفت که فرد آسیب دیده بعد از این ضایعه، چه توانایی‌هایی دارد و چه توانایی‌هایی ندارد، اما درباره یک چیز می‌توان مطمئن بود و آن اینکه حرکت معنای دیگری می‌یابد و آدم‌ها دیگر آدم‌های سابق نیستند.
گفتگو‌هایی که می‌خوانید در یکی از مراکز «مثبت زندگی» بهزیستی مشهد گرفته شده است.

۲۸ آذر سال ۸۲ روز وحدت حوزه و دانشگاه است. همه دانشجویان نخبه دانشگاه‌های سراسر استان برای همایشی به مشهد دعوت می‌شوند. زمان حرکت دانشجویان دانشگاه بجنورد ساعت ۷ صبح از مقابل دانشگاه است. هنوز یک ساعت از حرکت مینی بوس نگذشته که مینی بوس از مسیر منحرف می‌شود. در این تصادف، یک نفر همان لحظه تصادف، جان می‌دهد و ۱۱ دانشجو مجروح می‌شوند. در میان این دانشجویان، نساء خوش نیت با شکستگی‌های متعدد جمجمه و لختگی خون در سر، شکستگی مچ پا، لگن و دست، بیشترین آسیب را می‌بیند. او با فوریت به بیمارستان امداد مشهد منتقل می‌شود.

 

با این حال به دلیل شدت شکستگی مهره کمر دچار ضایعه نخاعی می‌شود. قرارمان با نساء خوش نیت در مرکز مثبت زندگی بهزیستی بولوار ولیعصر (عج) است. خوش نیت در زمان تصادف، معلم یکی از مدارس ابتدایی شهر بجنورد بوده و هم زمان با کار، دانشجو نیز بوده است. پس از مدتی وقفه دوباره درسش را پی می‌گیرد و تحصیلاتش را تا مقطع کارشناسی ارشد ادامه می‌دهد. روایتی که می‌خوانید، روایت زندگی او پس از سه دقیقه تصادف است.

نور، صدا، بدون حرکت. همه روز‌هایی که بیمارستان بستری بودم و روز‌های بعد از آن فقط با همین دو حس گذشت. صدایی که می‌شنیدم و تصاویری که می‌دیدم؛ بدون حرکت. یک سالی به همین روال گذشت و سراسر زندگی من روی همان تختی بود که رویش دراز کشیده بودم. شنیده ام که نخاع و رشته‌های عصبی طی سه دقیقه از دست می‌روند، اما احیای آن سال‌ها زمان خواهد برد و در بعضی مواقع هم غیرممکن خواهد بود. طبیعی است که بعد از این سه دقیقه، من دیگر آن من قبلی نبودم. خیلی از حس هایم را از دست دادم؛ حس چشایی و بویایی و تحرکی هم نداشتم.

ماه‌ها طول کشید تا بعضی از حس هایم برگشت مثل حس چشایی. بعضی از توانایی‌ها هم البته برنگشت مثل تحرک. بعضی هم نیمه برگشتند مثل توانایی نفس کشیدن. این طور است که امروز درک می‌کنم بدون درد و آرام نفس کشیدن چه لذتی دارد. یا وقتی راه می‌روید، می‌فهمم که برداشتن یک قدم چقدر پیچیده است. می‌دانم برای هرقدم چه تعداد ماهیچه و عضله باید با رشته‌های عصبی هماهنگ شوند.

یک چیز‌هایی هم بعد از این اتفاق برای من جزو بهترین لذت‌های دنیا شدند. لذت طعم غذا‌های خوشمزه... به به... اصلا نمی‌دانید چه لذتی دارد! بعد از تصادف تا مدت‌ها دست هایم رمق گرفتن قاشق را نداشت. ماه‌ها پشت سر هم می‌گذشت. من بودم و تختی که روی آن دراز کشیده بودم. با آن سقفی که همه روزوشب هایم به سفیدی اش دوخته می‌شد. من حتی برای غذاخوردن مشکل داشتم و باید کمکم می‌کردند.

 

آن زمان خانمی برای کمک به خانه ما می‌آمد. آن روز طبق عادت همیشه غذای من را آورد و داد. اما چشمتان روز بد نبیند. بعد از چندساعت حالم دگرگون شد و گلاب به روی تان... بعد از اینکه حالم دگرگون شد، خانواده سراغ غذایی که خوردم رفتند. غذایی که خورده بودم خراب بود، اما من مزه اش را نفهمیده بودم؛ یعنی مزه‌ای نمی‌فهمیدم. حس عجیبی است؛ موز بخوری یا شلغم، فرقی ندارد.

غذاخوردن گاهی اشک آور بود. گاهی زجرآور. بشقاب غذا مال من بود، اما دست دیگری. برای هر لقمه‌ای که می‌خواستم بخورم باید کلی توضیحات می‌دادم. مثلا ماست می‌خواهم یا نه؛ خورشت کم باشد یا زیاد؛ آب بدهند یا نه. خنده دارش لحظه‌هایی بود که یک قاشق را تاجای ممکن پر می‌کردند و توی دهانم می‌گذاشتند، جوری که تا مرز خفگی می‌رفتم. با سرفه‌های من، وضعیت غذای روی قاشق در وعده بعد، فرق می‌کرد. این بار آن قدر غذای روی قاشق را کم می‌گذاشتند که می‌ماندی این یک ذره غذایی که تو قاشق می‌گذارند، چقدر ارزش جویدن دارد. حق داشتند. هرکسی اندازه دهانش دستش خودش است، نه دست دیگری.

بی حرکتی خسته کننده است. بیشتر از آن زمانی که ساعت‌ها برای کاری از این طرف به آن طرف بدوی. یک سالی از تصادف گذشت. وقتی دوباره در بیست و هفت سالگی توانستم بدون چند تا متکا و بالش، سر جای خودم بنشینم همه ذوق کردند. مادرم بیشتر از همه. از خوشحالی گریه کرد. اما خبری از راه رفتن نبود. تا یک سال باورم نمی‌شد که قرار نیست راه نروم.

 

به خودم دلداری می‌دادم؛ «دیدی دست هات دوباره تکون خورد. دیدی دوباره طعم غذا رو فهمیدی. درست می‌شی. یک روز صبح پاهات رو می‌تونی تکون بدی. مثل فیلما یه دفعه انگشت پات یک تکون آروم می‌خوره و با ذوق همه، دوباره راه می‌ری. شاید چند ماه اول سخت باشه و مجبور باشی برای بلندشدن از کسی کمک بگیری، اما کم کم درست می‌شه... شاید چندماه دیگه... شاید تا عید نوروز.»

دلم برای کفش هایم تنگ شده بود. برای تق تق کردن کفش‌های پاشنه دار روی موزاییک‌ها و سنگ فرش‌های خیابان. چه صدای خوبی دارد. صدایی که تا قبل از ازدست دادن پاهایم می‌شنیدم، اما جذاب نبود. وقتی توانستم بدون کمک دیگران و بالش بنشینم، چندباری خودم را با هر بدبختی و سختی کشان کشان به ویلچر رساندم تا سراغ کمد لباس‌ها و جاکفشی بروم. در کمد را باز می‌کردم و به لباس‌ها و کفش هایم زل می‌زدم. تا قبل از تصادف وسواسی بودم. هربار قرار بود جایی مهمان باشیم، چندبار لباس‌ها و کفش‌ها را کنار هم می‌گذاشتم که ببینم چطوری است. گاهی عقب می‌رفتم تا به قول آن‌هایی که اهل مد هستند، ببینم سِت هستند یا نه؟

بعد از تصادف، زندگی روی دیگرش را نشان داد. زندگی چیز‌هایی از من گرفت، اما من از پا نیفتادم. بعداز تصادف روی همان تختی که ماه‌ها روی آن دراز کشیدم لیسانس گرفتم و سال‌های بعد ارشد خواندم. سال ۹۴ بود که تصمیم گرفتم انجمن ضایعه نخاعی‌های استان را برپا کنم؛ انجمنی برای همه آدم‌هایی که پا هایشان از قدم افتاده است، اما از پا نیفتاده اند. من الان عضو انجمن ضایعه نخاعی‌های استان و عضو هیئت مدیره شبکه ملی سازمان‌های مردم نهاد معلولان کشور هستم، کسی که همچنان به معلمی عشق دارد و درس می‌دهد.


آسیه دهه هفتادی است. آسیه وقتی هجده ساله بوده تصمیمی از سر عشق و احساس می‌گیرد. تصمیمی که به قیمت شکسته شدن مهره کمر و ضایعه نخاعی تمام می‌شود. آسیه همان زمانی که مدرسه می‌رود، با جوانی آشنا می‌شود. آن‌ها بعد از مدتی تصمیم به ازدواج می‌گیرند، اما خانواده آسیه با این تصمیم مخالف اند. اصرار‌های آسیه کارساز نیست. ۲۰ بهمن ۹۱ بعد از تکرار خواسته اش و تأکید پدر بر مخالفت رو به خانواده می‌گوید: «خودم رو می‌کُشم.» هیچ کس آن لحظه تصور نمی‌کرد که آسیه چند دقیقه بعد، دوان دوان سمت پشت بام برود و در را قفل کند تا به حرفی که چند لحظه قبل زده بود، عمل کند. آسیه تصمیمش را عملی می‌کند و خودش را از ساختمان دوطبقه خانه پرت می‌کند.
سوژه این گزارش، اکنون در یکی از مراکز مثبت زندگی بهزیستی فعال است، نمی‌خواهد نامش فاش شود. نام‌های آسیه و عماد که در گزارش آمده، مستعار است.

همه از همان بچگی به من می‌گفتند تو اشتباهی دختر شدی. راست می‌گفتند. اصلا آرام و قرار نداشتم. از این طرف به آن طرف می‌دویدم و می‌خندیدم. عید‌های نوروز تا قبل از بیرون آمدن بقیه، من سریع بیرون می‌رفتم تا بند کفش هایم را ببندم. بدو بدو می‌کردم تا به کفش‌های قرمز پاپیون دار دخترانه برسم. بعد از آن اتفاق تا ماه‌ها کفش برای من بی معنی بود، چون روی تخت بودم، بدون حرکت و تکانی. برای آدم‌هایی که روی تخت هستند، کفش بی خاصیت‌ترین وسیله است.

 

وقتی پا نباشد، کفشی هم نیست. چندسالی از آن اتفاق گذشته و هنوز مدل کفش برای من مهم نیست؛ چون کفش هایم همه یک مدل شده اند؛ کفش‌های طبی بدون پاشنه. برای من، یک بار دنیا در سن هجده سالگی تمام شد، وقتی خودم را به خاطر عماد از ساختمان پرت کردم. وقتی به هوش آمدم، باورم نمی‌شد زنده باشم. حس می‌کردم در عالم دیگری هستم. اما با دیدن مادرم که بالای سرم بود، فهمیدم دنیا هنوز تمام نشده است.

نزدیک یک سال روی تخت بودم. برای هر کاری که انجام می‌دادم، چند نفر باید کمکم می‌کردند. یک جا که بی حرکت باشید، مغز فعال‌تر می‌شود. «فعال» که چه عرض کنم، «بیش فعال» می‌شود! آن روز‌ها چشم هایم مات سقف بود و مغزم هنگ از سرنوشتی که نمی‌توانست قبول کند. گاهی مغزم خودم را بازخواست می‌کرد که چرا این طوری شد؛ گاهی هم گذشته و روز‌هایی که با عماد قرار و مدار زندگی می‌گذاشتیم، مثل یک فیلم از جلو چشم هایم می‌گذشت. مرور خاطرات و قرار‌هایی که می‌گذاشتیم تا ما ه‌ها مثل خوره به جانم افتاده بود و از یادم نمی‌رفت.

چه قرار‌هایی گذاشته بودیم. قرار بود من و عماد در خیابان زیر باران قدم بزنیم. با هم به کوه برویم. با هم بخندیم. من عاشق بودم، عاشق او. عاشق باران. عاشق دویدن میان باران با عماد. می‌خواستیم پا به پای هم زندگی مشترکمان را بسازیم. اما وقتی پایی برای من نماند، عماد هم نماند. چندماه بعد از آن اتفاق، عماد رفت. من ماندم و پا‌هایی که دیگر همراهم نبودند. من ماندم و تختی که همدم بیست و چهارساعته من شد.
ماه‌های اول دکتر‌ها می‌گفتند شوک نخاعی شده ای؛ شش ماه که بگذرد پاهایت همراهت می‌شوند. سه تا شش ماه گذشت، اما پاهایم برنگشتند. بیش از این، منتظر ماندن جایز نبود.

 

تصمیم گرفتم زندگی را این بار با دست هایم بسازم. دست هایم را باید قوی می‌کردم که جای پاهایم را بگیرند. کم کم با دست، خودم را به ویلچر رساندم. خودم روی ویلچر نشستم. سخت بود، اما یاد گرفتم. به خودم گفتم با این دست‌ها چرخ‌های ویلچر می‍ چرند، پس روزگار هم با این دست‌ها خواهند چرخید. من الان دانشجوی کارشناسی ارشد و در پی آن هستم که در آینده یک مؤسسه معلولان ضایعه نخاعی در استان راه اندازی کنم.

با روابط عمومی بهزیستی استان برای گفتگو درباره مشکلات معلولان ضایعه نخاعی هماهنگ شد. مقرر شد با هماهنگی دفتر معاون توان بخشی، گفت وگویی با مسعود فیروزی گرفته شود، اما این مسئول پاسخ گو نبود و درپی تماس‌های مکرر اعلام کرد: «برای گرفتن آمار بیماران به کارشناس بهزیستی زنگ بزنید، نه معاون. البته این اجازه را می‌دهم که آمار کارشناس را به اسم من درج کنید!»

 

از رفتار عجیب و نگاه بالا به پایان معاون توان بخشی بهزیستی استان که بگذریم، پیش‌تر به نقل از کارشناس امور معلولان بهزیستی خراسان رضوی اعلام شده بود که ۱۷۸۶ معلول ضایعه نخاعی زیر پوشش بهزیستی خراسان رضوی هستند و اینکه این گروه از معلولان در مقایسه با دیگر معلولان، مشکلات بیشتری دارند و همین مسئله توجه به آنان را بیش از پیش می‌طلبد. برای گروه‌های سه گانه معلولان گردنی، سینه‌ای و کمری استان، ماهانه به ترتیب ۱۰۰، ۹۰ و ۸۰ هزار تومان به عنوان کمک هزینه پرداخت می‌شود. به عبارت دیگر این تنها حمایت بهزیستی از معلولان ضایعه نخاعی است. نکته شایان توجه درباره معلولان استان این است که تعداد ۷۴۴ نفرشان بر اثر تصادف رانندگی دچار این معلولیت شده اند. در مقایسه‌ای کلان حدود ۲۷ هزار معلول ضایعه نخاعی در کشور داریم و سالانه حدود ۲ هزار نفر نیز بر اثر تصادفات و حوادث دچار ضایعات نخاعی شده اند و به این آمار اضافه می‌شوند.